Het borrelde al een tijdje ... Al maanden loop ik rond met de gedachte om mijn profiel van Facebook te verwijderen, nog voor het grote datalek bekend werd gemaakt. Echter steeds weerhield iets me ervan om het effectief te doen, je weet wel FOMO (fear of missing out). Telkens weer dacht ik dat ik iets belangrijks zou missen, vooral nadat ik de aankondiging van een overlijden niet had gezien. Ik voelde me schuldig omdat het bericht aan mij was gepasseerd en dat ik niet tijdig (drie maanden terug) iets had kunnen zeggen, mijn medeleven betuigen. Het was verloren gegaan in de maalstroom van andere berichten. Het knaagde. Het voorval toonde meteen ook hoe hard Facebook reeds is verweven in ons dagelijkse (sociale) leven, het deed me beseffen dat iedereen rondom mij er gewoonweg van uitgaat dat ik Facebook actief gebruik, dat ik alle berichten lees, wat niet het geval is. Het ging in mijn geval vooral in één richting: ik deelde, punt. Ik deelde wel eens een foto van een opdracht (toegegeven, de drang naar bevestiging was groot) of (hoofdzakelijk) van iets uit de natuur, een beeld dat me persoonlijk echt aansprak. Of ik deelde een petitie, een actie waar ik achterstond, over dierenleed, vleesconsumptie, hoe we onze planeet aan het verkloten zijn en wat elke individu eraan zou kunnen doen. Over hoe we ons leven betekenis kunnen geven. Dat laatste vormt de essentie van waarom ik heb besloten om Facebook vaarwel te zeggen. Het medium biedt mij geen meerwaarde meer. Zeker niet na het zien van allerhande reportages over wat er met mijn persoonlijke data gebeurt, de zaken die ik deel met mijn Facebook-vrienden die zich vertalen in gepersonaliseerde reclame of gerichte berichten op basis van waar ik me wanneer bevind. Genoeg. Afscheid nemen van Facebook betekent dan ook dat ik geen evenementen meer te zien krijg, dat ik geen contact meer heb met studie- of zelfs klasgenoten, vrienden, dat ik mijn zakelijke pagina niet meer beheer en wellicht dus zal verwijderen. Het betekent ook dat er geen verjaardagsmeldingen meer verschijnen of foto’s van skivakanties of waar iemand iets gaat eten of welke film iemand aan het zien is. Of niet? Dat beste vrienden, maakt het net interessant. Het zorgt ervoor dat ik terug geprikkeld word, nieuwsgierig ben naar hoe jouw dag of week is verlopen. We hebben plots een arsenaal aan gespreksvoer, net omdat je mij moet invullen over wat er allemaal is gebeurd, want ik ben niet zo goed meer op de hoogte. Ik hoef ook niet meteen alles te weten over wat je doet, waar je zit of wat er op je bord ligt. We zullen het wel eens bespreken als we mekaar bellen, mailen of zien. Het zal me verplichten om wat vaker het huis uit te gaan of de telefoon te nemen. Sociaal medium? Ik weet het zo niet. Deze post is dan ook de laatste die ik deel via mijn persoonlijk account. Ik verwacht niet dat iedereen hem leest, laat staan er zelf ook enige actie mee onderneemt. Ieder moet voor zich uitmaken hoe belangrijk Facebook is om zaken in zijn/haar leven betekenis te geven, los van likes, maar met focus op inhoud. Bezorg me voor alle zekerheid een paar van je contactgegevens. Wens je ook op de hoogte te blijven van mijn professionele activiteiten, geef het dan even weer in het tekstvakje onderaan, of doe een suggestie om samen binnenkort sociaal te doen :-). Tot gauw!
0 Reacties
Vandaag wil ik het hebben over iets dat nog steeds in de taboesfeer hangt, maar waarvan ik vind dat ik erover moet schrijven, dat het gedeeld wordt met de wereld en dat jullie als lezer zich ook beter bewust zijn van de impact van commentaar op opvoeding van en omgang met kinderen die te kampen hebben met autisme.
De boterham van autisme en Tourette Onlangs werden bij onze kinderen volgende zaken vastgesteld na een hele reeks testen en consultaties: onze zoon heeft Gilles de la Tourette plus en onze dochter heeft ASS, autismespectrumstoornis. De diagnose werd gesteld na jaren van fysiek en verbaal geweld, tics (fysieke en vocale), het opmerken van weinig emoties, het niet kunnen vatten van grappen of beeldspraak (geen filters), dwangneurose, angsten, het planmatige werken (tot op het obsessieve af), vatbaar voor de minste prikkel, afwijkingen van een logisch pad niet begrijpen en daarop verkeerd reageren (fysiek geweld naar ons toe, bedreigingen, …) en nog een hele waslijst meer. Een enorme boterham waar wij als ouders niet op wisten te reageren, die leidden tot frustraties, emoties en vooral onbegrip uit de omgeving. Op dat laatste kom ik nog terug. Omdat we ten einde raad waren, zijn we in de zomer naar een centrum ('t Keerpunt) gestapt dat gespecialiseerd is in de diagnose en begeleiding van kinderen met een psychologische aandoening. We dachten dat we zelf gek aan het worden waren, thuis bovengenoemde zaken en elders weinig van te merken. Echter werd ons vermoeden duidelijk en redelijk snel bevestigd, er is wel degelijk iets aan de hand en we mogen dit gerust ernstig noemen. Dankzij de diagnose weten we nu allemaal ook hoe ermee om te gaan en kunnen we onze kinderen beter wapenen voor de toekomst. Blij dus dat zo’n dienstverlening bestaat. Onze kinderen zijn doodbrave kinderen die zelf duidelijk afzien van wat hun brein hen zegt (zo zegt onze zoon het toch altijd) en van de soms overmatige agressie die ze niet kunnen tegenhouden of van het onbegrip uit hun omgeving omwille van het gebrek aan sociale vaardigheden of het niet kunnen filteren van informatie. Onbegrip alomtegenwoordig Over dat onbegrip wil ik het vandaag hebben. Autisme kan zeer breed gaan, kent heel veel bijzondere aspecten en is voor elk kind uniek. Ondanks de diagnose, wil je als ouders uiteraard het beste voor je kind en hoop je dat je kind in een zo normaal mogelijke omgeving kan opgroeien, dat het leert omgaan met de bijzondere eigenschappen waarover het beschikt. Echter merken we dat onze omgeving er soms heel ‘apart’ op kan reageren. Vorig jaar bijvoorbeeld was er een feestje waar heel wat vrienden en hun kinderen op aanwezig waren. Ik had aan mijn dochter beloofd dat zij een tijdje aan de draaitafel mocht staan. Ik had haar er thuis ook op voorbereid. De handelingen, de liedjes, de hele aanpak zat heel gestructureerd in haar hoofd. Zelfs het tijdstip. Voor onze dochter is dat belangrijk. Kan ze zich daar niet aan houden, dan is er kortsluiting. Op het feestje zelf is haar moment jammer genoeg redelijk abrupt onderbroken. Toen ik aankaartte dat het voor haar belangrijk is om haar ding te kunnen doen omdat ze (we zaten nog in de ‘vermoedelijke’ fase) met een bijzondere eigenschap zit, kreeg ik de lauwe reactie dat iedereen wel autistische trekjes heeft. Dat heeft me enorm diep geraakt en dat zal ik ook niet snel vergeten. Autisme is niet iets dat je zomaar hebt, ik wens het ook niemand toe, maar als iemand het heeft, moet men daar met respect en begrip over kunnen praten en niet zomaar even weglachen. Het hele gegeven is zowel voor kind als ouders immers al een hele strijd, zo’n opmerking kan je dan ook missen als kiespijn. Opvoeding is ook iets dat ons wel vaker verweten werd. We verwenden de kinderen te hard, onze opvoeding is te laks, wat maakt dat “onze kinderen zich zo gedragen”. Het is sowieso al een uitdaging om kinderen op te voeden, zeker als ze de puberteit naderen. Dat neemt echter niet weg dat wij als ouders er alles aan doen om hen een zo goed mogelijk leven te bieden, een leven waarvan we weten dat het misschien niet altijd evident is om zichzelf te kunnen zijn. Het is een zeer breekbaar gegeven en we weten dat we onze kinderen extra moeten wapenen om zich voor de verwachtingen en de valkuilen van de maatschappij, hun sociale omgeving te behoeden, hoe erg we dat ook vinden. We vernamen dat we in de huid van onze kinderen moesten kruipen om hen beter te begrijpen en nog van die zaken. We proberen dat, maar het is een te makkelijke suggestie voor de problematiek. Elke ouder tracht immers zijn kind te begrijpen en tracht de wereld te zien vanuit hun beleving. Echter bij autisme en Tourette is dat niet zo vanzelfsprekend, hun beleving is nu eenmaal anders. Dankzij de ouderbegeleiding krijgen we nu wel beter inzicht in de processen en weten we sneller te anticiperen op gedrag of beleving, maar dat blijft een uitdaging, vallen en opstaan weet je wel. Geen kanttekening Het komt erop neer dat de context die wij beleven niet meteen zichtbaar is. In hun veilige cocon thuis, kunnen onze kinderen zichzelf zijn. De fysieke en verbale agressie, de dwang en angst worden aangepakt door meer structuur te creëren en gaandeweg gaan we allemaal wel onze weg vinden en zullen onze kinderen leren om er op hun manier mee om te gaan. Dat vergt tijd. We kunnen dat doel ook alleen bereiken als onze omgeving zich bewust is van hun unieke eigenschappen en ze ook kan filteren. Een mening klaar hebben zonder de context zelf te beleven is makkelijk en in alle eerlijkheid bijzonder kwetsend. We hebben het als ouder al bijzonder moeilijk nu onze wereld en die van onze kinderen in chaos verkeert, dus context negeren en vergelijken met de situatie van je eigen kinderen is te kort door de bocht, dat helpt ons niet. Ik ben het ook beu dat ik alles moet verantwoorden als ouder. Ja, de diagnose is gesteld door diverse psychologen en psychiaters, ja, we zijn hier niet licht overgegaan, uiteraard hebben we een tweede en derde mening gevraagd. Laat aub ook de opmerkingen zoals ‘die van ons is ook hevig, dus zal ook wel Tourette hebben’ of ‘die van ons begrijpt ook niet wat wij bedoelen, dus zal ook wel autistisch zijn’. Echt waar, wij nemen die termen niet voor ons plezier in de mond he. Heb je het daar moeilijk mee, of kan je dat niet vatten, houd dan aub je mond. Ik ben het echt zat om zulke dingen te moeten aanhoren, alsof we dit uit de lucht grijpen, alsof dit een fait divers is, een kanttekening in het leven van onze kinderen en hun ouders. Superhelden Een vriend van ons gaf ons onlangs een fantastische boekentip: ‘Survivalgids voor autisme’ en ‘Survivalgids voor Tourette’, boekjes op kindermaat geschreven met ervaringen van kinderen die onze kinderen delen, tips van kinderen en psychologen voor kinderen, maar ook voor ouders, grootouders, vrienden. Ongelooflijk goed opgebouwd en een houvast voor onze kids. Ze lezen erin, merken op dat ze niet alleen zijn, herkennen heel wat zaken en dat geeft hen kracht. Ook vertrekt het boek vanuit de aandoening als unieke eigenschap, als superheldkracht, heel mooi. Een aanrader voor iedereen die ermee geconfronteerd wordt Ik ben best trots op onze superhelden, het is immers niet makkelijk om op zo’n jonge leeftijd met zoiets om te gaan. Ze zullen gaandeweg wel leren om dat een plaats te geven en er de positieve zaken uit te halen die hen helpen om hun stekje in de maatschappij te veroveren. Mits goede begeleiding, begrip en voldoende kracht komen ze er wel. Dank aan het team van 't Keerpunt, het centrum voor crisisbegeleiding en binnenkort de mensen van Autinoom. Er zijn zo van die verhalen die je enkel in films ziet, dingen die te gek voor woorden lijken of die zich hullen in een mystieke sluier. Vandaag was zo’n dag, een dag waardoor ik ben beginnen twijfelen aan de term ‘toeval’.
Vanochtend kreeg ik de opdracht van de kinderen om in de voormiddag naar de bib te gaan. Ze hadden me een fraai lijstje bezorgd met o.a. Dagboek van een muts en Loserlijst, populaire jeugdboeken blijkbaar. Omdat ik mijn lidgeld nog moest betalen, begaf ik me eerst naar de balie. De baliebediende herkende me meteen. “Ja, u bent die man die ik elke dag tegenkom met die schattige hond! Elke dag opnieuw zie ik u wandelen.” Ja, dat ben ik. Ik ben in het verleden wel eens vaker aangesproken in het dorp over mijn hond. Soms denk ik dat wij samen een soort van dorpsmascotte waren geworden. Maar goed, met enige emotie vertelde ik het verhaal over wat Milla overkomen was en dat ze er dus niet meer is. Haar deelneming werd met dank aanvaard. Ze deelde ook de liefde voor haar kat en de pijn die er zou zijn als haar knuffelpartner haar zou verlaten. Het is iets dat bij heel wat mensen leeft. Fijn om er ook met hen over te kunnen praten. Lily en de schijfwereld Maar goed, ik moest mijn missie voor mutsen en losers verderzetten, op naar de jeugdafdeling. Makkelijk gevonden, makkelijk ontleend. Iets zei me echter dat ik toch nog even moest blijven. Ik had weliswaar net een boek gekocht, maar wou toch eens kijken of mijn favoriete auteur uit mijn studententijd – Terry Pratchett – ook aanwezig was. Yes, Discworld’s 25th novel. Check. Op weg naar de trap passeer ik een gang met enkele suggesties, nieuwe aanwinsten, boeken die in de kijker staan. Een bepaald boek trok meteen de aandacht, niet omwille van de titel, maar omwille van de kaft: een teckel! Verdorie, een boek met daarop een tekening van onze overleden hond. Slik, weer even een krop in de keel. Ik pakte ‘Lily en de octopus’ van Steven Rowley op en las de achterflap. Het verhaal van een man en zijn teckel, een onafscheidelijk duo. De teckel wordt ziek en de man gaat om met het vechten tegen, maar ook met het verwerken van het verlies. De foto van de auteur: een kale man met baard en bril. Weeral slik! Wat vreemd. Toeval? Hoe groot kan het toeval zijn denk ik dan. Als ik me niet had bedacht, had ik dat boek wellicht niet zien liggen. Maar daar stond ik dan met een boek in de hand dat verhaalt over wat ik heb meegemaakt, met in de hoofdrol ... een teckel. En een auteur die in zekere mate op me lijkt (ik druk me voorzichtig uit). Kippenvel, vraagtekens en een enorm vreemd gevoel dat zich meester van me maakt. Louter toeval of is er meer aan de hand? Heb ik dit nodig om het overlijden te verwerken? Als er binnenkort nog eens vreemde dingen mijn pad kruisen zoals een zandhoopje in hartvorm of een boek waar ik naartoe word geleid, hoor je het meteen. Wat ik nu alvast ga doen is me storten op het verhaal van Lily. De laatste weken ben ik met heel wat zaken geconfronteerd geweest die mijn handelen, mijn gedachtegang, ja zelfs mijn ziel op hun kop hebben gezet. De apotheose was het overlijden van mijn (onze) hond, nog geen drie jaar oud, bruisend van het leven, vol energie en blijdschap, steeds paraat om er met mij op uit te trekken. En dan werd ze plots uit ons leven gerukt. De klap was hard, zeer hard. Ook nu, bij het schrijven van dit stukje, heb ik het moeilijk.
Ik heb onze hond, Milla, nooit beschouwd als een huisdier, wel als een familielid. Op zeer korte tijd heeft ze een belangrijke plaats weten te veroveren in onze roedel. Ze leek ons te begrijpen, te voelen. Ze deelde onze emoties en wist steeds juist in te schatten wanneer ze dat belangrijke likje, die vertederende blik of de uitbundige kwispel moest toedienen. Heelmeester en partner. De leegte die ze nu achterlaat is onvoorstelbaar pijnlijk. Je raakt immers zo snel gewend aan de gewoontes van je fiere teckel, dat je er pas echt bij stilstaat als ze er niet meer is. De ontbrekende geluiden, haar gesnurk, de begroetingen. Pff. Inspiratie Haar overlijden heeft heel wat losgeweekt. In eerste instantie het hernieuwde besef dat het leven kwetsbaar is. Het lijkt dat mijn kankerverleden al zo fel is ingebed, dat ik de ziekte wat meer op de achtergrond heb geduwd. Je kan dat als positief beschouwen, maar het is vaak mijn post-itje geweest met de boodschap om anders te leven, bewuster. Haar overlijden heeft me daar nogmaals op gewezen. Wake-up call. De laatste dagen heb ik heel vaak gewandeld, niet alleen om herinneringen op te halen en om het overlijden een plaats te geven, maar evengoed om mijn hoofd leeg te maken (hoe tegenstrijdig dat ook klinkt). Ademen. Luisteren. Ze heeft me geïnspireerd om andere prioriteiten te leggen en zaken op te pikken die ik al jaren links heb laten liggen. Ze heeft me laten inzien dat ik even van die sneltrein moest springen en terug moet leren stilstaan bij vandaag, bij wie ik ben en wat mijn doel in het leven is. Daar zal ik haar ook eeuwig dankbaar voor zijn. Dat is misschien wel haar levensdoel geweest, wie weet. Openstellen Milla’s inspiratie lijkt een kettingreactie in gang te hebben gezet. Toeval of niet, maar net nu heb ik diepgaande gesprekken gehad met mensen die ik op een andere manier heb leren kennen, gesprekken die ik anders met hen misschien niet had durven aangaan. Mensen die met dezelfde vragen zitten en die soms al veel verder staan in het zoeken en vinden van antwoorden op kwesties die met het levensdoel te maken hebben. Knappe mensen die ook al een en ander hebben meegemaakt en op wie bepaalde gebeurtenissen een levenslange stempel hebben gedrukt. De dingen die ik met hen en mijn vrouw heb besproken, zorgen voor lichtpunten. Ze helpen me om het overlijden een plaats te geven en hoopvol naar de toekomst te kijken. Milla zal altijd een bijzondere plaats in ons hart hebben. Haar enthousiasme was aanstekelijk en zorgde voor een ongelooflijke chemie in het gezin. Ook dat zal ongetwijfeld haar missie geweest zijn. In die gedachte vinden we troost en gaan we verder met ons leven. En Milla, die blijft ons vergezellen. Of vind je het toeval dat we onderstaande werk van enkele vlijtige mieren tijdens een wandeling tegenkwamen? Milla, slaap zacht meid. Toen ik behandeld werd, kon ik bijzonder weinig verdragen. Ik had geen sociaal contact meer, praten was vermoeiend, ik wilde alleen zijn en mijn probleem alleen aanpakken. Het enige wat me toen rechthield was het feit dat ik er nog steeds was en dat mijn wil volgens mij sterk genoeg was om de kanker te breken (ik geloof daar nog steeds in). In die periode kon ik het niet aan om foto’s te bekijken, laat staan er te laten nemen. Er zijn bij mijn weten dan ook geen foto’s van dat chemojaar, geen kapstok om die herinnering vast te leggen. Het enige wat me doet herinneren aan die periode zijn de littekens (uiteraard) en muziek. Muziek heeft altijd al een centrale rol gespeeld in mijn leven en is in mijn geval ook een geheel van kapstokken. Als ik terugkijk, is dat dan ook met muziek. Gek genoeg associeer ik mijn Lego-periode met Killer van Adamski, Tears for Fears (Shout) met mijn kleuterperiode waarin ik zo goed als een volledige nier ben verloren (de peuter- en kleuterjaren tot aan die operatie). Bij het horen van Shout zie ik mezelf als kleuter in Gasthuisberg liggen. Zeer vreemd, maar dat is het beeld dat blijft hangen. Like A Prayer met het veranderen van school, alle muziek van begin jaren 90 met mijn puberteit, Nirvana met een ‘zwarte’ periode, drum ’n bass met mijn studentenjaren, Depeche Mode met mijn chemoperiode, enz. Ik denk dat ik zo wel een bijzonder lange lijst met ankerpunten kan opsommen en ik weet dat dat bij heel wat mensen ook zo is. Muziek en wilskracht hebben me er destijds doorgesleurd. Die periode heeft me ook geleerd om echt te luisteren naar de lyrics, waarom een nummer op een specifieke manier is opgebouwd, waarom die specifieke toonhoogte werd gebruikt. Ik stond in 2002 – 2003 op met de sound van Gahan en co en ging ermee slapen. Aanvankelijk had hun effect vooral huilbuien, tristesse, maar naarmate de wil het na vier maanden overnam en ik zag dat mijn gevecht effect begon te krijgen, begon ik de lyrics luid mee te zingen. Dat zingen, gecombineerd met het vechten, zorgde er ook voor dat ik me terug durfde open te stellen voor de buitenwereld, ik begon stilaan terug te leven, ondanks het feit dat ik eigenlijk nog maar in de helft van de strijd zat. Het klinkt tegenstrijdig, maar zo heb ik dat althans ervaren. Ik heb een kleine terugslag gekend toen ik wellicht te stoutmoedig werd en met mijn zeer verzwakte immuniteit haast op het einde van de chemoperiode een zware longontsteking opliep. Het was maart 2003, had gigantisch hoge koorts, werd meteen opgenomen in Gasthuisberg. Mijn leven hing toen letterlijk even aan een zijden draadje. Alweer een kapstok, geassocieerd met ‘Shake the Disease’. Zonder muziek om me te vergezellen had het wellicht veel zwaarder geweest. Ik geloof er bovendien in dat de wilskracht om te bouwen aan een toekomst me er zeker ook heeft bovenop geholpen, zowel fysiek als mentaal. Diezelfde wilskracht heeft me trouwens ook geholpen met het nemen van belangrijke beslissingen nadien. Muziek en wilskracht dus. Ik ben ervan overtuigd dat dit niet alleen bij mij een dergelijk effect heeft. Als je door een moeilijke periode gaat, kunnen beide je helpen, als je ze binnenlaat natuurlijk. Toen ik op de leeftijd van 22 de diagnose van kanker te horen kreeg, was ik nog niet met kinderen bezig, ik had andere plannen. Ik zou ze in de koelkast stoppen en nadien wel terug oppikken, althans dat was het plan. Toch werd me tijdens een van de vele consultaties de volgende vraag gesteld: "Hebt u een kinderwens mijnheer Briers?" Dan volgde er toch wel even een stilte. Huh? Waarom vraagt u dat?
Niet evident he, chemotherapie kan dan wel gebruikt worden om kanker te behandelen, maar de impact ervan op goede cellen... Pff. Het chemobrein had ik al aangekaart, maar de aantasting van de voortplanting... Naïef als ik was dacht ik dat alles wel terug normaal zou functioneren na de behandeling, dus ook de spermaproductie. Dat laatste klopte wel, maar men zei me dat het tot wel 10 of 15 jaar kon duren alvorens de zaadcellen gezond en vruchtbaar zouden zijn. Slik! OK, ik had geen vriendin op dat ogenblik, maar ging nu niet meteen 'neen' antwoorden. Misschien wou ik wel kinderen en mijn toekomstige misschien ook. Ik ging dus voor 'ja'. Die beslissing zorgde voor een ongemakkelijke week. Ik had eigenlijk toegestemd met het verzamelen en bewaren van 'gezonde' zaadcellen. Voor die bewaring moest ik ook weer heel wat administratie doorlopen. Op de stappen die daarop volgden ga ik niet ingaan ;-). Maar goed, plots zat het nageslacht in een diepvries te wachten op verlossing, misschien wel tien jaar later. Een zeer beangstigende gedachte, wetende dat je misschien niet op een natuurlijke manier kinderen zou kunnen verwekken. Ook dat was alweer confronterend, nog voor de behandeling goed en wel gestart was. Er komt zoveel bij kijken waar je aanvankelijk niet bij stilstaat. Toen ik 24 was, leerde ik de vrouw van mijn leven kennen, mijn rots in de branding, mijn muze. Kinderen waren nog niet aan de orde en bepaalde anticonceptiemaatregelen werden met de mantel der liefde met momenten genegeerd (hey, ik heb chemo gehad, ik ben nog een tijdje steriel!). Nou, dat 'tijdje' bleek niet zo lang te duren. In het voorjaar van 2006 (we waren nog geen twee jaar samen) begon mijn vrouw zich wat vaker onwel te voelen. "Je zal toch niet …", "Kan niet, toch?"… Eerste zwangerschapstest: positief. Onmogelijk! Drie testen later: allemaal positief! Ik kan je garanderen dat ik in heel mijn leven nog nooit zo hard gehuild heb als in die periode. Werkelijk tranen van geluk, een emotie die veel verder ging dan de zwangerschap. Na drie jaar had mijn lichaam zich van alle rotzooi ontdaan en was ik gezond, dat was voor mij het ultieme bewijs, een teken. Na al die tijd heb ik zelf voor een nieuw leven gezorgd, slik. Het was het allergelukkigste moment, met mijn vrouw tissues delen in een hoekje in de badkamer. Zelfs nu ik dit schrijf, krijg ik het toch weer even moeilijk. Ondertussen zijn we 11 jaar verder en zit hier een dochter die het 5de leerjaar bijna aan de kapstok hangt. Maar het wordt nog beter, want er loopt ook nog een zoon van 9 rond! Ik ben enorm dankbaar voor hoofdstuk 2 en put kracht uit het zien opgroeien van mijn kinderen, dat ze bruisen van het leven. Geluk zit 'm soms in het onverwachte… De derde chemobaxter die ik kreeg (het waren er vier, ABVD), druppelde altijd wat langer dan de andere zakjes. De eerste maanden onderging ik die kuur gewoon in bed, omdat ik te misselijk was. Je moest me niet vragen om recht te staan, want dan wou de rotzooi er meteen terug uit. Echter na een zestal maanden ging dat al wat beter en begaf ik me wel eens vaker naar een chemozaal om die derde baxter de tijd te geven om in mijn lichaam te sijpelen. Het was een ruimte met zeer comfortabele zetels waar de kankerpatiënten samen hun kuur ondergingen. Ondanks de ellende, werd er vaak gelachen en gerelativeerd, … er werd gepraat over het uitwisselen van pruiken en toupetjes. Allemaal sterke mensen die een ontzettend relativeringsvermogen hadden opgebouwd. Ik denk ook dat ze me hebben geholpen om in dat jaar volwassen te worden. Op een bepaald moment zat ik naast een prille zestiger. Hij had longkanker en was terminaal. Ondanks dat gekende eindpunt, wou hij nog wel steeds chemo krijgen, hopende dat hij zo zijn leven met een paar maanden kon verlengen. Dat verlengen was voor hem belangrijk, want hij wou zijn kleindochter naar haar eerste dag op de middelbare school brengen. Hij beschouwde dat als een mijlpaal in haar jonge leven. Hij deed dat omdat hij er zelf nooit voor zijn kinderen was geweest en wou het op die manier enigszins goedmaken. Hoop dat ze dat moment nooit zou vergeten. Hij was altijd bezig, geconsumeerd door zijn werk, door uiterlijk vertoon. Hij had bepaalde doelen in zijn leven: een dikke wagen op zijn oprit, een groot huis en veel inkomsten. In al die zaken is hij toen geslaagd. Echter, toen hij dat doel had bereikt, kreeg hij de vernietigende diagnose. Daar had hij nooit rekening mee gehouden. Hij zou alles wel inhalen na zijn pensioen. Maar dat pensioen is er nooit gekomen. Hij legde zijn bleke en koude hand op de mijne en zei me dat ik aan de start van een nieuw leven stond en dat ik nu keuzes moest maken die er echt toe doen. De herinneringen die zijn kinderen aan hem hadden, waren volgens hem veeleer materialistisch, geen schoot- of poppenkastmomenten, geen visie die hij bij hen had ingebeiteld. Ik ga ervan uit dat hij zich daarin wel zal vergist hebben. Ik geloofde erin dat ik zou genezen, zover was mijn wilskracht wel, maar had toen nooit nagedacht over hoe ik mijn leven nadien zou inrichten. Het laatste waar ik toen aan dacht was carrière maken. Ik wou als 23-jarige vooral leven, rondkomen en genieten. Dat was vooral ingegeven door het besef dat het leven kort kan zijn. Ik associeerde kanker immers steeds met hogere leeftijd, het was een ver-van-mijn-bedshow. Een gezonde, actieve levensstijl speelde geen rol, ik werd desondanks getroffen door de ziekte. Leeftijd speelt evenmin een rol. Je trekt een lotje. Dus wat doe je dan met dat korte leven? Hoe vul je dat dan in? Waar ga je belang aan hechten? Welke waarde ga je aan jouw leven geven en welke impact wil je met jouw leven hebben op anderen? Zoveel vragen waar ik mee zat en nog steeds zit. Met een hoog loon of hoge positie was ik niet bezig. Voor mijn ziekte dacht ik niet aan een gezin, ik wou vooral gaan voor al die voorgenoemde zaken. Het jaar dat daarop volgde, heeft dat helemaal omgegooid. Ik heb die man in de chemozaal nadien niet meer gezien. Nochtans kregen we chemo op dezelfde dag, vrijdags. Ik heb zo heel wat gezichten zien verdwijnen, mensen ontmoet die terminaal waren, hoopvol of triest. Sommigen hadden min of meer vrede genomen met de dood, anderen hadden het moeilijk met het enkel kunnen terugkijken en het niet kunnen vooruitkijken, of er deel van kunnen uitmaken, dat was toch enige bron van tristesse. Ik heb geluk gehad en ben ondertussen vader en echtgenoot met als missie om herinneringen te creëren, bij hen maar ook bij mensen die me omringen. Ook tracht ik daar ergens ruimte te voorzien voor enige relativering (onderschat de impact van bovenstaande verhaal niet). Ik leg heel wat momenten vast, neem foto's van activiteiten, de omgeving. Ja, ook foto's van mestkevers die de straat willen oversteken. Soms steek ik een handje toe. Sinds ik een smartphone heb, staan er al meer dan 17.000 foto's en heel wat filmpjes op de teller. Herinneringen, voor later. Mocht er ooit iets met me gebeuren, dan hebben ze nog een gigantisch archief waar ze hopelijk met plezier herinneringen aan kunnen ophalen. Dat is beeld, een kapstok. Andere herinneringen zijn belevingen, momenten die er echt toe doen en die in het geheugen zijn opgeslagen. Zo weten mijn vrouw en kinderen dat ik uit de bol ga bij het horen van Shout to the Top (Style Council). Als ze dat op de radio draaien, schuif ik de stoelen aan de kant, neem ik kinderen en vrouw bij de hand en zijn we even weg van de wereld, samen, dansend. Dat is voor mij leven en dat is ook een typische herinnering aan een spontane ingeving. Zo kan ik nog wel wat voorbeelden aanhalen. Dat zijn momenten waarvan ik hoop dat ze blijven hangen, niet de financiële verwezenlijkingen, maar echte belevingen. Het is wat ik heb geleerd van de jonge zestiger met longkanker. Hij heeft misschien ongewild een herinnering bij mij gecreëerd, een rimpel in mijn leven met verstrekkende gevolgen. Op die manier blijft hij in mijn gedachten altijd voortleven en misschien ook bij heel wat andere patiënten of mensen uit zijn directe omgeving. Ik herhaal de vragen die ik eerder stelde: wat doe je met dat korte leven? Hoe vul je dat in? Waar ga je belang aan hechten? Welke waarde ga je aan je leven geven en welke impact wil je met jouw leven, hebben op anderen? Leg herinneringen vast, momenten, hoe banaal ook, die we later ongetwijfeld nog zullen koesteren. Wees spontaan, verras, beleef en relativeer. En nu, stoelen aan de kant! "Professor, ik ben aan het dementeren", dat was zowat de eerste reactie op de vraag die werd gesteld tijdens de jaarlijkse check-up: "Hoe gaat het met u?" Ik was toen 30, 7 jaar na de laatste chemo. Al enige tijd merkte ik dat het niet altijd evident was om bepaalde termen te vinden tijdens een gesprek. Ik kreeg te maken met kortsluitingen die ervoor zorgden dat Franse, Spaanse of Engelse vertalingen voor dat ene Nederlandse woord klaarstonden. Net dat ene woord in de moedertaal dook maar niet op uit mijn mond.
Aanvankelijk ging ik ervan uit dat het te maken had met verstrooidheid, of stress, maar eens ik een patroon begon vast te stellen dat echt al een hele tijd aan het aanslepen was, wist ik dat dit toch wel het aankaarten waard was. Dit vergde meer onderzoek. De prof was niet verrast of verbaasd, integendeel. De toxische mix had mijn lichaam geen goed gedaan, dat was al een tijdje duidelijk. Uiteraard (en godzijdank) heeft de chemo de kanker kunnen verdrijven, maar dat heeft toch een zekere prijs. De vreemde schakels die worden gelegd of de occasionele hiaten in mijn geheugen zijn louter het gevolg van aanslepende schade. Zelfs nu, 14 jaar na de chemo, ondervindt mijn lichaam nog steeds de gevolgen van de behandeling en moet ik gewoonweg aanvaarden dat ik nooit meer dezelfde persoon zal zijn. Dat is niet altijd evident, ondanks het slijten van de tijd. Mijn sterkste communicatiemiddel is daarom ook het geschreven woord. Het schrijfproces geeft me net iets meer tijd om de juiste woorden te vinden. Dat lukt me gewoonweg niet bij een gesprek. Het gevolg is dat ik na al die jaren een façade heb ontwikkeld. Tijdens een gesprek stop ik al mijn energie in uiterste concentratie, zodat niemand zou merken dat ik worstel met het vinden van woorden. Dat is bijzonder uitputtend, maar het kan niet anders. Meestal lukt het dan wel, maar toch sijpelt er dan een vertaling of een synoniem door, een term die erop lijkt, maar niet volledig de lading dekt. Heel vaak volgt er dan een korte stilte, niet bij mij, maar bij de gesprekspartner die tracht te begrijpen wat ik wil zeggen. Moordend. Zeker als men mijn woorden dan vervolgens verbetert, vreselijk. Dat is ook moeilijk om mee om te gaan, immers, waarom zou ik me op dat moment moeten verantwoorden voor het verspreken? Dat zou pas zeer vreemd overkomen en toch zou ik het moeten doen. Althans bij vrienden. Bij een gesprekspartner die ik niet ken, neem nu op een netwerkevent, is dat anders. Als er voldoende vertrouwen is of een zekere band, dan is het oké en lachen we er even om. Toch heb ik al een paar voorbeelden gehad van mensen die geen begrip konden tonen voor de situatie en afhaakten. Begrijpelijk, maar anderzijds ook jammer. Ik kan mensen niet kwalijk nemen dat ze een oordeel vellen, maar dat doe je niet bij een verspreking. Meteen ook de reden waarom je mij niet snel (meer) op een netwerkevent zal zien. Dat is pure stress. Die situaties hebben mijn ogen opengetrokken. Ik zal niet zo snel een oordeel vellen over iemand, niet op basis van kledij, levensstijl of een bepaalde aandoening. Mijn respect voor de medemens is bijzonder groot en ik kan alleen maar hopen dat dat omgekeerd ook zo is, ondanks de occasionele verspreking, stotter of de stilte die erop volgt. Het is de eerste keer dat ik schrijf over geheugenproblemen of het leggen van de juiste links in gesproken communicatie als gevolg van chemo. Ik vermoed dan ook dat zij die me kennen misschien een aantal zaken beter kunnen plaatsen, laten we het hopen. De boodschap die ik wil meegeven is dat je pas dingen opmerkt als je er zelf mee geconfronteerd wordt. Neem nu de vooroordelen die we veel te snel hebben klaarstaan. Tracht de zaken van op afstand te bekijken, misschien is er wel een context die een belangrijke rol speelt. Oordeel dan pas. Dit klinkt enorm cliché en wordt vaak weggelachen, maar ik merk dat ik meer van de dingen geniet. Ik bedoel daarmee niet noodzakelijk een terrasje, een goed boek of een knuffel, maar alles wat mijn zintuigen kan prikkelen.
Kijk, als je behandeld wordt tegen kanker, dan heeft dat ook een impact op je zintuigen, zelfs op je geheugen (tot op heden is het niet evident om de juiste woorden te vinden of om me bepaalde zaken te herinneren). Ook goede cellen krijgen een flinke tik van de chemo en kunnen tijdelijk of permanent beschadigd raken. De eerste zintuigen die eraan ten onder gingen waren smaak en geur. Na een aantal chemokuren proefde alles als metaal. Het leek alsof ik telkens een bord ijzervijlsel kreeg voorgeschoteld. Het hoeft je dan ook niet te verwonderen dat de kilo's er meteen afvielen (en in alle eerlijkheid nooit zijn teruggekomen - mijn metabolisme heeft ook een permanente slag gekregen). Aanvankelijk had ik echt schrik om te eten uit vrees voor de smaak en een zoveelste braaksessie. Geur net hetzelfde. Het leek alsof ik een superkracht had ontwikkeld. Plots had ik de geurzin van een hond. Ik rook alles. Maar, net zoals bij smaak, rook ik de dingen anders. Zo kon ik niet tegen de geur van papier. Ook daar braakte ik van. Ik kon ook niet tegen lawaai. De prikkels werden me gewoonweg teveel. Genieten dus. Tja, het hoeft je niet te verwonderen dat ik na mijn ziekte in eerste instantie meer ben gaan genieten van smaak en geur (lijkt het nu al een minder groot cliché?). Ik merkte echter dat ik echt van alles kon genieten. Ik had mijn leven terug en wist dat ik niets meer wou missen. Ik wou alle mogelijke indrukken opdoen en echt de lucht diep kunnen inademen. Wat jij misschien als vanzelfsprekend vindt, zou eigenlijk niet vanzelfsprekend mogen zijn. Het gefluit van vogels, de groeiende kleurenpracht in de vroege lente, de insecten die langs onze oren zoemen, of de prachtige wolkendeken die zich aftekent op een helderblauwe lucht. Vanzelfsprekend? Niet dus. We zouden dat eigenlijk nooit als vanzelfsprekend mogen beschouwen, elke dag is immers anders. Tracht er wat meer rekening mee te houden, observeer en neem de omgeving helemaal in je op. Sluit tijdens een wandeling (of in je tuin) voor even de ogen en observeer zonder te kijken. Luister. Je zal merken dat je eigenlijk omringd wordt door muziek. Houd je ogen dicht en voel. Voel hoe de wind zachtjes je haren streelt, luister naar hoe de wind instructies geeft aan de bladeren. Staar met gesloten ogen in de zon en laat de warme lentegloed je beseffen dat je weer een dag gewonnen hebt. Een dag die niemand nog van je kan afpakken, een dag die je aan je teller kan toevoegen. Ik zou doctoreren, dat was mijn doel. Ik had mijn levensweg in 2e lic. al helemaal uitgestippeld: onderzoek doen in het domein van machinevertaling, promoveren en lesgeven. In de tussentijd nog even stevig genieten van het studentenleven en volop losgehen op feesten en Spaanse cantussen. Ik racete als een sneltrein door mijn leven en miste onderweg duidelijk heel wat zaken (besef ik nu).
Het laatste halfjaar van mijn studies had ik echter ook te kampen met een aantal demonen die me maar bleven achtervolgen. Ik kuchte onophoudelijk, zweette 's nachts als een rund en had gezwollen klieren. "Je hooikoorts die weer opsteekt", zei mijn dokter steeds. In de lente had ik dat nog aannemelijk gevonden, maar in de winter? Geloof me, ik heb zowat alle farmabedrijven uitgeprobeerd, maar niets hielp. De kuch werd erger en begon niet alleen mij, maar ook mijn omgeving behoorlijk te irriteren. Omdat de frustratie de bovenhand nam, nam ik het heft in eigen handen en besloot om me te laten onderzoeken in Gasthuisberg (Leuven). Ik wou weten waar ik nu zo allergisch aan was en waar die verdomde kuch vandaan kwam. Zo gezegd zo gedaan, op verschillende visites liet ik volgende zaken uitvoeren: krabbetjes laten zetten (mijn rug volkrassen), longinhoud en -functie testen, longfoto laten nemen. De week daarop zou ik een afspraak hebben met de prof die ze allemaal even zou bespreken. Echter zijn we toen nooit verder geraakt dan de foto. "We hebben een eigenaardigheid vastgesteld die we verder moeten onderzoeken mijnheer Briers", de prof toonde me enkele vlekken in mijn longen. Het waren er wel wat. Ik dacht toen nog niet aan kanker, mijn ouders wel, die wisten al meteen hoe laat het was. "Volgende week verwachten we u bij een prof die de foto grondiger zal analyseren en eventuele verdere stappen met u zal bespreken." "Verdere stappen", tja, wat moet je daarmee he? Toch even langs de huisarts, maar die hield de lippen stijf. Het was te vroeg om conclusies te trekken. Een week wachten dan maar. Man, wat duurt een week dan ontzettend lang. Ik leefde even in het ijle, ergens tussen feit en fictie, tussen droom en realiteit ... een realiteit die nog niet bevestigd was. Ik zette de zorgen even van me af door opnieuw uit te gaan. Een avondje stappen zou me deugd doen. Maar dat was niet echt het geval, zo zou blijken. Eén pint had ik gedronken, één ... en ze wou er meteen terug uit. Ik voelde me niet ziek ofzo, maar moest om onverklaarbare reden dus toch braken. Huiswaarts dus. Het zou allemaal duidelijk worden toen ik eindelijk op consultatie kon. Als de praktijk van de prof zich op de afdeling 'Oncologie' bevindt, weet je natuurlijk genoeg. Hij gaf een vermoeden van kanker aan, maar om daarvan zeker te zijn, waren er nog wel wat onderzoeken nodig: PET en CT. De klap nadien was hard: ik had effectief kanker. Die bubbel die ik voor mezelf had gecreëerd, het pad dat ik aan het effenen was, werd plots doorprikt. Plots vielen de puzzelstukjes in mekaar, werden het zweten, de kuch, de pijnen, de vermoeidheid symptomen van Hodgkin, aka lymfeklierkanker. Nu dat duidelijk was, moest de ernst van de ziekte bepaald worden. Fase 1: hoofd/nek, fase 2: alles boven romp, fase 3: hele lichaam, fase 4: ook in het bloed. Ik moest binnen voor een botpunctie en biopsie, waarbij een klier uit mijn hals zou worden verwijderd (waaruit zou blijken dat ik in fase 3b zat en dus dringend moest worden behandeld). Het was een ware rollercoaster op dat ogenblik en had eigenlijk niet veel tijd om het allemaal te verwerken. Het werd pas echt duidelijk toen tijdens de biopsie beslist werd om meteen ook een catheter in mijn hoofdslagader aan te brengen (boven linkerborst). Die avond (I kid you not) kreeg ik mijn eerste chemokuur toegediend (nadat ik ook mijn zaadcellen had afgestaan om voor minstens 10 jaar te bewaren) . De rest? Haaruitval (maar echt alles, wimpers, wenkbrauwen, ik herkende mezelf niet meer), braken, vermageren, verwardheid... Ik verloor vrienden, mijn sociale contact was zeer beperkt (mocht niet echt het huis uit omwille van een verzwakt immuunsysteem), mijn f***ing leven was compleet verknoeid op dat moment. Maar ik moest vechten en deed dat ook. Overleven. De reden waarom mijn levensvisie is wat ze is, heeft uiteraard met de kanker te maken, maar toch vooral met één bepaalde gebeurtenis. Het was ergens in maart en werd rillend in mijn bed wakker. Het was meer dan dat, het leek alsof mijn ziel zich uit mijn lichaam schudde. Ik had een longontsteking. Omdat ik behandeld werd en mijn immuunsysteem verzwakt was, hing mijn leven die dag aan een zijden draadje. Ik had zeer hoge koorts en werd door mijn ouders onmiddellijk naar spoed gebracht. Toen ik daar lag, dacht ik echt dat het op dat ogenblik afgelopen was. Hoe het in spoed allemaal nog verlopen is, weet ik niet meer. Ik weet alleen dat toen ik wakker werd, ik zicht had op wat bomen. De lente was net ingezet. Ik merkte een vogel op en kon mijn ogen er niet van afwenden. Zo mooi. Voor jou als lezer misschien een doodgewone mus, maar voor mij betekende het dier hoop, leven, vrijheid. Ik luisterde naar de vrolijke tonen en genoot van de eerste warme zonnestralen. DAT WAS DE DAG WAAROP MIJN LEVEN WERD GERESET. Dat moment betekende de start van een nieuw pad. De dingen die ik onderweg heb geleerd, over hoe ik in het leven sta sinds die ene dag, wil ik met jou delen. |