Vandaag wil ik het hebben over iets dat nog steeds in de taboesfeer hangt, maar waarvan ik vind dat ik erover moet schrijven, dat het gedeeld wordt met de wereld en dat jullie als lezer zich ook beter bewust zijn van de impact van commentaar op opvoeding van en omgang met kinderen die te kampen hebben met autisme.
De boterham van autisme en Tourette Onlangs werden bij onze kinderen volgende zaken vastgesteld na een hele reeks testen en consultaties: onze zoon heeft Gilles de la Tourette plus en onze dochter heeft ASS, autismespectrumstoornis. De diagnose werd gesteld na jaren van fysiek en verbaal geweld, tics (fysieke en vocale), het opmerken van weinig emoties, het niet kunnen vatten van grappen of beeldspraak (geen filters), dwangneurose, angsten, het planmatige werken (tot op het obsessieve af), vatbaar voor de minste prikkel, afwijkingen van een logisch pad niet begrijpen en daarop verkeerd reageren (fysiek geweld naar ons toe, bedreigingen, …) en nog een hele waslijst meer. Een enorme boterham waar wij als ouders niet op wisten te reageren, die leidden tot frustraties, emoties en vooral onbegrip uit de omgeving. Op dat laatste kom ik nog terug. Omdat we ten einde raad waren, zijn we in de zomer naar een centrum ('t Keerpunt) gestapt dat gespecialiseerd is in de diagnose en begeleiding van kinderen met een psychologische aandoening. We dachten dat we zelf gek aan het worden waren, thuis bovengenoemde zaken en elders weinig van te merken. Echter werd ons vermoeden duidelijk en redelijk snel bevestigd, er is wel degelijk iets aan de hand en we mogen dit gerust ernstig noemen. Dankzij de diagnose weten we nu allemaal ook hoe ermee om te gaan en kunnen we onze kinderen beter wapenen voor de toekomst. Blij dus dat zo’n dienstverlening bestaat. Onze kinderen zijn doodbrave kinderen die zelf duidelijk afzien van wat hun brein hen zegt (zo zegt onze zoon het toch altijd) en van de soms overmatige agressie die ze niet kunnen tegenhouden of van het onbegrip uit hun omgeving omwille van het gebrek aan sociale vaardigheden of het niet kunnen filteren van informatie. Onbegrip alomtegenwoordig Over dat onbegrip wil ik het vandaag hebben. Autisme kan zeer breed gaan, kent heel veel bijzondere aspecten en is voor elk kind uniek. Ondanks de diagnose, wil je als ouders uiteraard het beste voor je kind en hoop je dat je kind in een zo normaal mogelijke omgeving kan opgroeien, dat het leert omgaan met de bijzondere eigenschappen waarover het beschikt. Echter merken we dat onze omgeving er soms heel ‘apart’ op kan reageren. Vorig jaar bijvoorbeeld was er een feestje waar heel wat vrienden en hun kinderen op aanwezig waren. Ik had aan mijn dochter beloofd dat zij een tijdje aan de draaitafel mocht staan. Ik had haar er thuis ook op voorbereid. De handelingen, de liedjes, de hele aanpak zat heel gestructureerd in haar hoofd. Zelfs het tijdstip. Voor onze dochter is dat belangrijk. Kan ze zich daar niet aan houden, dan is er kortsluiting. Op het feestje zelf is haar moment jammer genoeg redelijk abrupt onderbroken. Toen ik aankaartte dat het voor haar belangrijk is om haar ding te kunnen doen omdat ze (we zaten nog in de ‘vermoedelijke’ fase) met een bijzondere eigenschap zit, kreeg ik de lauwe reactie dat iedereen wel autistische trekjes heeft. Dat heeft me enorm diep geraakt en dat zal ik ook niet snel vergeten. Autisme is niet iets dat je zomaar hebt, ik wens het ook niemand toe, maar als iemand het heeft, moet men daar met respect en begrip over kunnen praten en niet zomaar even weglachen. Het hele gegeven is zowel voor kind als ouders immers al een hele strijd, zo’n opmerking kan je dan ook missen als kiespijn. Opvoeding is ook iets dat ons wel vaker verweten werd. We verwenden de kinderen te hard, onze opvoeding is te laks, wat maakt dat “onze kinderen zich zo gedragen”. Het is sowieso al een uitdaging om kinderen op te voeden, zeker als ze de puberteit naderen. Dat neemt echter niet weg dat wij als ouders er alles aan doen om hen een zo goed mogelijk leven te bieden, een leven waarvan we weten dat het misschien niet altijd evident is om zichzelf te kunnen zijn. Het is een zeer breekbaar gegeven en we weten dat we onze kinderen extra moeten wapenen om zich voor de verwachtingen en de valkuilen van de maatschappij, hun sociale omgeving te behoeden, hoe erg we dat ook vinden. We vernamen dat we in de huid van onze kinderen moesten kruipen om hen beter te begrijpen en nog van die zaken. We proberen dat, maar het is een te makkelijke suggestie voor de problematiek. Elke ouder tracht immers zijn kind te begrijpen en tracht de wereld te zien vanuit hun beleving. Echter bij autisme en Tourette is dat niet zo vanzelfsprekend, hun beleving is nu eenmaal anders. Dankzij de ouderbegeleiding krijgen we nu wel beter inzicht in de processen en weten we sneller te anticiperen op gedrag of beleving, maar dat blijft een uitdaging, vallen en opstaan weet je wel. Geen kanttekening Het komt erop neer dat de context die wij beleven niet meteen zichtbaar is. In hun veilige cocon thuis, kunnen onze kinderen zichzelf zijn. De fysieke en verbale agressie, de dwang en angst worden aangepakt door meer structuur te creëren en gaandeweg gaan we allemaal wel onze weg vinden en zullen onze kinderen leren om er op hun manier mee om te gaan. Dat vergt tijd. We kunnen dat doel ook alleen bereiken als onze omgeving zich bewust is van hun unieke eigenschappen en ze ook kan filteren. Een mening klaar hebben zonder de context zelf te beleven is makkelijk en in alle eerlijkheid bijzonder kwetsend. We hebben het als ouder al bijzonder moeilijk nu onze wereld en die van onze kinderen in chaos verkeert, dus context negeren en vergelijken met de situatie van je eigen kinderen is te kort door de bocht, dat helpt ons niet. Ik ben het ook beu dat ik alles moet verantwoorden als ouder. Ja, de diagnose is gesteld door diverse psychologen en psychiaters, ja, we zijn hier niet licht overgegaan, uiteraard hebben we een tweede en derde mening gevraagd. Laat aub ook de opmerkingen zoals ‘die van ons is ook hevig, dus zal ook wel Tourette hebben’ of ‘die van ons begrijpt ook niet wat wij bedoelen, dus zal ook wel autistisch zijn’. Echt waar, wij nemen die termen niet voor ons plezier in de mond he. Heb je het daar moeilijk mee, of kan je dat niet vatten, houd dan aub je mond. Ik ben het echt zat om zulke dingen te moeten aanhoren, alsof we dit uit de lucht grijpen, alsof dit een fait divers is, een kanttekening in het leven van onze kinderen en hun ouders. Superhelden Een vriend van ons gaf ons onlangs een fantastische boekentip: ‘Survivalgids voor autisme’ en ‘Survivalgids voor Tourette’, boekjes op kindermaat geschreven met ervaringen van kinderen die onze kinderen delen, tips van kinderen en psychologen voor kinderen, maar ook voor ouders, grootouders, vrienden. Ongelooflijk goed opgebouwd en een houvast voor onze kids. Ze lezen erin, merken op dat ze niet alleen zijn, herkennen heel wat zaken en dat geeft hen kracht. Ook vertrekt het boek vanuit de aandoening als unieke eigenschap, als superheldkracht, heel mooi. Een aanrader voor iedereen die ermee geconfronteerd wordt Ik ben best trots op onze superhelden, het is immers niet makkelijk om op zo’n jonge leeftijd met zoiets om te gaan. Ze zullen gaandeweg wel leren om dat een plaats te geven en er de positieve zaken uit te halen die hen helpen om hun stekje in de maatschappij te veroveren. Mits goede begeleiding, begrip en voldoende kracht komen ze er wel. Dank aan het team van 't Keerpunt, het centrum voor crisisbegeleiding en binnenkort de mensen van Autinoom.
1 Reactie
"Professor, ik ben aan het dementeren", dat was zowat de eerste reactie op de vraag die werd gesteld tijdens de jaarlijkse check-up: "Hoe gaat het met u?" Ik was toen 30, 7 jaar na de laatste chemo. Al enige tijd merkte ik dat het niet altijd evident was om bepaalde termen te vinden tijdens een gesprek. Ik kreeg te maken met kortsluitingen die ervoor zorgden dat Franse, Spaanse of Engelse vertalingen voor dat ene Nederlandse woord klaarstonden. Net dat ene woord in de moedertaal dook maar niet op uit mijn mond.
Aanvankelijk ging ik ervan uit dat het te maken had met verstrooidheid, of stress, maar eens ik een patroon begon vast te stellen dat echt al een hele tijd aan het aanslepen was, wist ik dat dit toch wel het aankaarten waard was. Dit vergde meer onderzoek. De prof was niet verrast of verbaasd, integendeel. De toxische mix had mijn lichaam geen goed gedaan, dat was al een tijdje duidelijk. Uiteraard (en godzijdank) heeft de chemo de kanker kunnen verdrijven, maar dat heeft toch een zekere prijs. De vreemde schakels die worden gelegd of de occasionele hiaten in mijn geheugen zijn louter het gevolg van aanslepende schade. Zelfs nu, 14 jaar na de chemo, ondervindt mijn lichaam nog steeds de gevolgen van de behandeling en moet ik gewoonweg aanvaarden dat ik nooit meer dezelfde persoon zal zijn. Dat is niet altijd evident, ondanks het slijten van de tijd. Mijn sterkste communicatiemiddel is daarom ook het geschreven woord. Het schrijfproces geeft me net iets meer tijd om de juiste woorden te vinden. Dat lukt me gewoonweg niet bij een gesprek. Het gevolg is dat ik na al die jaren een façade heb ontwikkeld. Tijdens een gesprek stop ik al mijn energie in uiterste concentratie, zodat niemand zou merken dat ik worstel met het vinden van woorden. Dat is bijzonder uitputtend, maar het kan niet anders. Meestal lukt het dan wel, maar toch sijpelt er dan een vertaling of een synoniem door, een term die erop lijkt, maar niet volledig de lading dekt. Heel vaak volgt er dan een korte stilte, niet bij mij, maar bij de gesprekspartner die tracht te begrijpen wat ik wil zeggen. Moordend. Zeker als men mijn woorden dan vervolgens verbetert, vreselijk. Dat is ook moeilijk om mee om te gaan, immers, waarom zou ik me op dat moment moeten verantwoorden voor het verspreken? Dat zou pas zeer vreemd overkomen en toch zou ik het moeten doen. Althans bij vrienden. Bij een gesprekspartner die ik niet ken, neem nu op een netwerkevent, is dat anders. Als er voldoende vertrouwen is of een zekere band, dan is het oké en lachen we er even om. Toch heb ik al een paar voorbeelden gehad van mensen die geen begrip konden tonen voor de situatie en afhaakten. Begrijpelijk, maar anderzijds ook jammer. Ik kan mensen niet kwalijk nemen dat ze een oordeel vellen, maar dat doe je niet bij een verspreking. Meteen ook de reden waarom je mij niet snel (meer) op een netwerkevent zal zien. Dat is pure stress. Die situaties hebben mijn ogen opengetrokken. Ik zal niet zo snel een oordeel vellen over iemand, niet op basis van kledij, levensstijl of een bepaalde aandoening. Mijn respect voor de medemens is bijzonder groot en ik kan alleen maar hopen dat dat omgekeerd ook zo is, ondanks de occasionele verspreking, stotter of de stilte die erop volgt. Het is de eerste keer dat ik schrijf over geheugenproblemen of het leggen van de juiste links in gesproken communicatie als gevolg van chemo. Ik vermoed dan ook dat zij die me kennen misschien een aantal zaken beter kunnen plaatsen, laten we het hopen. De boodschap die ik wil meegeven is dat je pas dingen opmerkt als je er zelf mee geconfronteerd wordt. Neem nu de vooroordelen die we veel te snel hebben klaarstaan. Tracht de zaken van op afstand te bekijken, misschien is er wel een context die een belangrijke rol speelt. Oordeel dan pas. |